湖南破题罕见病保障，医惠保补偿率提至85%以上

三湘都市报3月2日讯（全媒体记者 高煜棋）国际罕见病日期间， 湖南省罕见病诊疗协作网工作会议暨《湖南省罕见病诊疗与保障调研项目》研讨会3月1日举行。会议围绕罕见病诊疗协作网建设、高价值药品目录优化及三医联动机制深化等议题展开研讨。来自省卫健委、省医保局、三医联动相关学会、省罕见病诊疗协作网成员单位的管理、临床、药学、医保等百余位专家参加了本次会议。

会议开始，省医保研究会会长王秧球介绍，湖南以“三医联动”破题罕见病保障，医惠保补偿率提至85%以上，并特别提及人工智能技术对罕见病诊疗的推动。

“罕见病问题核心在于‘诊断’与‘治疗’，而治疗高度依赖药物。”湖南省药学会理事长李焕德在会议上指出。近年来，随着基因诊断、基因治疗技术及基因药物开发加速，罕见病药物逐步进入临床，为医患带来希望，但药物合理使用与管理仍是行业薄弱环节。他表示，药学会将积极组织药学专家参与罕见病药物全周期工作，助力提升用药规范性与可及性。

诊疗能力的全面提升离不开医疗机构的实践探索，中南大学湘雅医院副院长钱招昕提出，未来将重点推进跨机构协作与资源共享，通过标准化诊疗流程推广、疑难病例多学科会诊等机制，缩小区域诊疗能力差距。

会议还听取了系列专业报告，多位专家进行专题发言。

当今医疗卫生领域，罕见病管理逐渐成为关注的焦点和热点，罕见病管理不仅是医疗卫生事业的重要一环，更是推动学科建设和医院高质量发展的重要抓手。此次会议进一步加强了全省罕见病诊疗协作网建设，规范罕见病全程管理，为破解罕见病“诊断难、用药难、保障难”注入强劲动能。